Familias de personas con síndrome de Down denuncian que la Administración les considera «retrasados mentales»

Familias de personas con síndrome de Down denuncian que la Administración les considera «retrasados mentales»

MADRID, 21 (SERVIMEDIA)

Adriana Rodríguez Oñez tiene 13 años y síndrome de Down. Sueña con ser actriz o cantante. Su familia cree en ella y la apoya en todo, pero denuncia que hay que cambiar muchas cosas, como que en los informes oficiales «pongan que tu hija es retrasada mental» y que dejen de ser «ciudadanos de segunda». Este 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down.

Lo primero que hay que cambiar «es el artículo 49 de la Constitución, que llama disminuidos a las personas con discapacidad», denuncia en una entrevista a Servimedia María Oñez, la madre de Adriana y presidenta de la Asociación Inclusión Madrid 21, porque si en la Carta Magna se tratara con respeto a este colectivo «en los informes psicopedagógicos de la Comunidad de Madrid el diagnóstico de mi hija no sería retraso mental, que es algo que hace daño a la vista». Ha puesto una reclamación y le han advertido que cambiar eso, «llevará tiempo».

Inclusión Madrid 21 nació «para formar a las familias, para que sepan cuáles son los derechos de sus hijos, pero también para trabajar con las propias personas con síndrome de Down, para empoderarlas, para que sean capaces de defender sus derechos e identificar situaciones en las que esos derechos son vulnerados. Enseñarles a reclamar y a defenderse por sí mismos. Lograr eso sería importantísimo».

La educación es, para esta madre coraje, la parte fundamental que marcará el devenir de los niños con síndrome de Down. «Nos parece importantísimo que los profesores estén bien formados, porque si no, no avanzaremos. Mientras no creemos conciencia y sensibilicemos al profesorado, a todos los estamentos del sistema educativo, no vamos a conseguir que las cosas cambien», asevera María.

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Tanto María como su marido, José Luis Rodríguez, están en contra de los centros especiales de educación para niños con discapacidad. Adriana va un colegio concertado, que cuenta con apoyos. «Es importantísimo que los niños con discapacidad convivan con otros niños sin discapacidad porque la convivencia en todo el proceso educativo normaliza la discapacidad. Y con conocimiento y convivencia, si el día de mañana ese niño que ha compartido clase con un compañero con discapacidad tiene que trabajar con una persona con discapacidad, la aceptará, porque será algo normalizado. Queremos inclusión por encima de todo», subrayan.

Pero, por desgracia, los padres de Adriana relatan que hoy por hoy «la educación inclusiva, real y plena no es una realidad». «Los centros escolares quieren ser inclusivos, pero es que el cambio que se necesita es tan profundo, tan grande, es estructural y mental. Hay falta de recursos, en muchos casos, pero también falta de voluntad, en otros. Porque a las personas con discapacidad se les considera ciudadanos de segunda. Se piensa, para qué vamos a hacer esto, si total, no va a conseguir mucho. Ese pensamiento sigue existiendo. Mientras el profesorado y todo el personal de los centros no estén convencidos de que ¡claro que merece la pena! y que ¡claro que tienen que aprender y formarse igual que los demás!, no avanzaremos».

NACIMIENTO DE UNA HIJA CON DOWN

Los padres de Adriana también inciden en la importancia de tomar conciencia y actuar nada más saber que tu hijo o tu hija tiene síndrome de Down. Añaden que tener una actitud positiva es fundamental.

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«Recibimos la noticia nada más nacer Adriana. Recuerdo que yo estaba en la habitación del hospital y dos pediatras examinaban a la niña que estaba en la cunita, a mi lado. Cuando terminaron la exploración me dijeron que había una alta probabilidad de que tuviera una alteración cromosómica de tipo síndrome de Down. Lógicamente la noticia fue un shock porque no es algo que te esperes. Pero creo que desde el primer momento tuvimos una actitud muy positiva. De informarnos lo mejor posible para ver qué es lo que hay que hacer, llevar las cosas de la manera más natural y mejor posible para la niña. Estábamos descolocados, sí, pero no hundidos», rememora María.

Un mes después el médico genetista les confirmó el primer diagnóstico. «Lo recuerdo como un momento importante porque nos dio una visión, esperanzadora, una visión positiva. Se centró en contarnos todo lo que Adriana podría ser capaz de hacer». También les explicó algunas de las complicaciones que conlleva el síndrome, «pero hasta ahora, y toco madera, no ha tenido ningún problema importante de salud. Tiene miopía, como yo, pero no padece ninguna cardiopatía, ni tampoco hipotiroidismo, algo habitual en los niños con síndrome de Down».

Tanto José Luis como María consideran que esos primeros momentos son fundamentales para encarar el futuro y reconocen que ellos tuvieron suerte con el entorno médico. «Los primeros pasos son importantísimos porque marcan el futuro de tu hija. Si no te informan bien, todo se complica». Y también con la familia. José Luis remarca «el apoyo total de mi suegra cuando nació la niña» y Nicolás (11 años), el hermano pequeño, tercia en la conversación. «Adriana es la favorita de la abuela, se nota mucho, la tiene en todos los fondos de pantalla».

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«La relación entre los tres hermanos es muy buena», resalta María, tras el comentario de Nicolás. «Les hemos explicado que cada uno es como es y que Adriana tiene síndrome de Down. Cuando nos han formulado preguntas se las hemos respondido teniendo en cuenta su edad y sin ningún tabú».

Adriana confiesa que le gusta el cole, sobre todo la clase de tecnología y la de teatro y que de mayor quiere ser actriz o cantante. Y su hermano pequeño exclama: «Su vida es puro teatro. En clase, en casa, está cantando, actuando, aunque no canta bien» y Adriana le responde: «Tú sí que cantas mal» y todos sonríen, también Valeria, la primogénita, que tiene 16 años y cree que elegirá «una carrera relacionada con el estudio del cerebro».

La familia Rodríguez Oñez transmite complicidad y unión. Son de luchar y no pedir, pero en el Día Mundial del síndrome de Down formulan un deseo. «Queremos que la sociedad civil y los políticos miren a los ojos de las personas con discapacidad. Que les vean a su misma altura, que no piensen que son ciudadanos de segunda, que no piensen que sus opiniones no cuentan, que no piensen que no tienen sueños, que les miren de igual a igual. Que todos seamos conscientes de que son ciudadanos de pleno derecho y que aunque lógicamente tienen sus dificultades, entre todos tenemos que poner los apoyos que sean necesarios para que tengan una vida lo más plena posible».

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