Familias de pacientes con Alzheimer piden que mejore el diagnóstico en las personas que rondan los 50 años

Familias de pacientes con Alzheimer piden que mejore el diagnóstico en las personas que rondan los 50 años

– Hoy se celebra el Día Mundial contra el Alzheimer con más de 800.000 casos en España y unos 50 millones en todo el mundo

– Piden que se coordinen los tratamientos entre neurólogos, psiquiatras y psicólogos

MADRID, 21 (SERVIMEDIA)

Familiares de enfermos de Alzheimer reclaman que mejoren los diagnósticos, especialmente en pacientes con 50 años o menos, y que «se normalice» el cuidado de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. También solicitan que se coordinen los servicios de Neurología, Psiquiatría y Psicología para lograr el mejor tratamiento para los pacientes.

Agosto de 2015. Ludi sube a su coche para ir a las fiestas del pueblo palentino de Villanueva de la Peña, que está a unos 20 minutos de su casa conduciendo. Allí ha quedado con Eduardo, su marido, que viaja en otro vehículo. Pero Ludi se equivoca y sale de la carretera en el cruce anterior. A partir de ahí se desorienta, no sabe hacia dónde se dirige y ha de ser ‘rescatada’ para poder volver a su domicilio, en el municipio de Guardo, conocido como el paraíso de la Montaña Palentina.

Así, sin avisar, se presentó el Alzheimer en casa de Eduardo Lombraña Martín, un maestro palentino, ya jubilado, que entonces tenía 56 años y trabajaba, como su esposa. Ella no llegó a la cita y saltaron todas las alarmas. No obstante, en ese primer momento el diagnóstico médico de Ludi Pascual García, de 58 años, fue el de «deterioro cognitivo en estudio».

A pesar de la primera «etiqueta», el Alzheimer avanzó muy deprisa y esta palentina solamente pudo trabajar como maestra de Infantil tres meses más, como buenamente pudo, porque simplemente los especialistas no asociaron sus síntomas con esta enfermedad neurodegenerativa. La vida de la familia dio un vuelco.

Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de Alzheimer. Más de un 65% son mujeres y un 90% de los diagnósticos se dan en personas mayores de 65 años. Pero un 50% de los casos de Alzheimer leves pasan desapercibidos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Son un perfil muy parecido al de Ludi, una maestra aún en activo que había tenido una especie de ‘flash’ durante ese verano y ya notaba ciertos «problemas espaciales» al desempeñar su profesión.

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«En enero de 2016, mi mujer cogió la baja», recuerda su marido en una entrevista a Servimedia para dar a conocer su día a día de como cuidador de un familiar con Alzheimer. Eduardo se jubiló cuatro años después, a los 60 años, para poder dedicarle todo el tiempo a su esposa. Hasta entonces, Ludi pudo aprovechar de unos años de relativa calma, bajando a pasear un rato por las mañanas y estando sola en casa unas horas al día. Además, como el Alzheimer «no entiende de festivos, ni de puentes o vacaciones», una vez que debuta, para los cuidadores representa «los 365 días al año», explica Lombraña.

En España hay más de 800.000 personas diagnosticadas y la cifra alcanza los 50 millones en todo el mundo. En la Unión Europea, el tiempo de diagnóstico puede ser de hasta a 2,1 años desde que se perciben los primeros síntomas. Por ello, la Sociedad Española de Neurología cree «imprescindible el uso de técnicas diagnósticas complementarias, especialmente en fases muy iniciales de los síntomas».

CÓMO «NORMALIZAR» EL ALZHEIMER

Lo principal, dice Eduardo, es «normalizar» la enfermedad y no verla exclusivamente «como un problema para el que no hay salida». Para este cuidador, cuya labor se extiende prácticamente las 24 horas, la clave estar en asumir el cuidado la enfermedad como algo normal, «sabiendo que el mejor día es hoy», porque sobre el mañana es mejor hacer pocos vaticinios.

Respecto al hecho de estar pendiente de una persona permanentemente, el maestro palentino aporta una óptica diferente. «Si lo planteas como problema, mal empiezas, porque necesitas mantener tu propio equilibrio mental. Creo que es un error plantearlo así porque se trata de una circunstancia que tienes, que no es elegida, y que afrontas».

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Los primeros compases de Alzheimer fueron muy duros para él. «Me planteé de todo porque el primer año fue tremendo, horroroso», relata, recordando que su mujer presentaba problemas de conducta como «cambios en personalidad totalmente desbordantes» que precisaron atención psiquiátrica.

Por ello, también denuncia la falta de comunicación entre especialidades cuando las cosas se complican con trastornos del comportamiento. «Hay un desajuste profesional preocupante en la sanidad pública y también en la privada, ya que neurólogos, psiquiatras y psicólogos debieran trabajar en equipo y coordinados al tratar al mismo paciente de Alzheimer, pero no se coordinan ni se informan», se lamenta. Muchos pacientes, como Ludi en ciertos momentos, presentan trastornos graves del comportamiento, que se derivan a los servicios de Psiquiatría.

EJERCICIO CONSTANTE

El ejercicio es un gran aliado contra esta enfermedad. «Caminamos muchísimo y tenemos una rutina muy positiva todos los días», explica. Ello incluye unas horas por las mañanas para hacer actividades centro de la Asociación de Familias con Alzheimer de su zona. Mientras, Eduardo aprovecha para hacer cosas en la casa, leer o caminar. Las asociaciones de este tipo son esenciales para las familias porque son «una ventana por la que entra aire fresco».

Por ello, valora mucho la labor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), que aglutina a 315 asociaciones locales de familiares de personas con Alzheimer, con casi 70.000 socios directos, 4.296 voluntarios y 4.275 trabajadores que atienden a pacientes y a sus familiares cuidadores.

Otra manera de hacer ejercicio es ir a la playa más cercana, que está relativamente cerca de Guardo «a dos horas en coche». Cuando van, dan largos paseos por la playa. «Si puedo, la meto un poco en el mar y la agarro por los hombros para que flote y tenga sensaciones; por la tarde, pasamos otro par de horas por la playa, a su ritmo. Me tomo una cerveza y ella se toma un mosto, y así normalizas la situación».

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Su truco consiste en salir todo lo posible. «Yo no me quedo en casa, tiempo tendré de hacerlo cuando no me quede más remedio. Yo visto a mi mujer todos los días, le pinto las uñas y los labios, la pongo guapa. Y salimos y paseamos como que no pasa nada».

EN LUCHA CONTRA LA DEPENDENCIA

Hay que tener en cuenta que el Alzheimer se caracteriza por ocasionar cambios anormales en el cerebro que causan daño y pérdida progresiva de células cerebrales. «Con el tiempo, conducirán a un deterioro cognitivo con una pérdida significativa de la memoria y otras funciones cerebrales, alterando la capacidad funcional y produciendo discapacidad y dependencia», detalla la doctora Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN.

Además, el Alzheimer «representa el 12% de los años vividos con discapacidad debido a una enfermedad y que acarrea numerosos desafíos emocionales, sociales y psicológicos tanto para las personas que lo padecen como para sus familiares».

Por ello, para los especialistas, la clave reside también en la detección precoz de la enfermedad. «Permite una mejor planificación de los cuidados y una mejor calidad de vida para los pacientes. Aunque se trata de una enfermedad para la que no hay cura, los tratamientos disponibles actualmente tienen un impacto positivo en los síntomas de los pacientes. El diagnóstico en fases en las que la persona es todavía competente le permite tomar sus propias decisiones en la planificación de cuidados», remachó la doctora Sánchez.

Y en cuanto a novedades terapéuticas, en todo el mundo se está investigando en más de cien nuevos compuestos, según la SEN. En los últimos meses, ya se han publicado los resultados de dos anticuerpos que «han mostrado resultados positivos a la hora de frenar la progresión de la enfermedad en sus fases iniciales» y en Estados Unidos se ha aprobado recientemente un nuevo medicamento contra el Alzheimer.

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