Familias de niños con cáncer reclaman «investigación e investigación» para acabar con la enfermedad

Familias de niños con cáncer reclaman «investigación e investigación» para acabar con la enfermedad

– El padre de Alejandra (9 años) repasa el calvario desde el diagnóstico: «¿Mi hija se va a morir?»

MADRID, 15 (SERVIMEDIA)

Cáncer es la palabra maldita que ninguna persona quiere escuchar. Mucho menos en un diagnóstico médico. Menos aún al recibir el resultado de las pruebas a una hija. Pero esta dramática realidad la escuchan cada año en España unas 280.000 personas. Más de un millar de los afectados son menores de edad y la patología más frecuente en dichos casos es la leucemia.

Así le sucedió a Alejandra, una madrileña de 9 años que ultima los preparativos para hacer la comunión esta primavera. Para entonces, espera haber recibido la noticia que más ilusión haría a su familia: que está curada. Es el sueño anhelado desde que en marzo de 2021 una oncóloga dejó a sus padres en shock. «Tiene leucemia linfoblástica aguda», anunció la doctora a Fran y Elena.

La leucemia suele afectar al 54% de los niños con cáncer en España. Alejandra tuvo la «suerte» de padecer el «tipo estándar» de esta enfermedad, ni el más grave ni el más leve. Su médula ósea comenzó a producir linfocitos inmaduros en abundancia. La niña llevaba varias semanas «constipada y cansada» pero los pediatras lo achacaban a un catarro después de la tormenta de nieve Filomena que cubrió el centro del país de un enorme manto de nieve.

La nefasta realidad cayó como una losa el 26 de marzo de 2021. Aquella tarde aparentemente feliz, Alejandra celebraba un cumpleaños con amigos. El Hospital Niño Jesús confirmó la leucemia y ordenó el ingreso inmediato de Alejandra para iniciar el tratamiento cuanto antes. Fran y Elena tuvieron que sacar a su primogénita de la celebración y dejarla en la cama del hospital. Le colocaron una vía en el brazo derecho pero ella sonreía sin entender lo que venía.

Alejandra abrazaba a su hermana Claudia, varios años más pequeña y quien le tiene «adoración». Las dos parecían contentas mientras sus padres repetían en la cabeza la misma cuestión: «¿Mi hija se va a morir o no se va a morir?». Esta fue la «primera pregunta» que Fran lanzó a la doctora nada más escuchar el diagnóstico. Casi dos años después, reconoce a Servimedia que el mayor miedo es que sufra una «recaída».

En pocas horas los médicos realizaron todas las pruebas para definir el tipo exacto de leucemia y definir el tratamiento más adecuado. Alejandra ingresó un viernes por la noche en el hospital y el lunes empezó a recibir la quimioterapia. «Todo fue super rápido», recuerda su padre. «Lleva dos años. El primero es el peor por la quimio, los corticoides, la niña cambia por completo morfológica y anímicamente».

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DOS MESES ENCERRADA EN EL HOSPITAL

Alejandra pasó dos meses internada en el hospital, sin salir y sin apenas tener contacto exterior. En plena pandemia de covid-19 y con el sistema inmunitario deprimido, la familia no podía correr el riesgo de que cogiera un virus. Sus padres hacían turnos para cuidarla. Elena dejó de trabajar durante año y medio gracias al subsidio que el Ministerio de Seguridad Social e Inclusión concede a los padres de menores con enfermedades graves como un cáncer. Ella pasaba el día junto a la niña mientras Fran trabajaba. Por la noche, ella se marchaba a casa a dormir y él acompañaba a la niña. Maldescansaba en un sillón y en un colchón hinchable con tal de no dejar sola a su hija.

La medicación produjo multitud de secuelas. Alejandra perdió el pelo e incrementó su peso. Compartía habitación con otros dos menores de edad y vio morir a dos compañeras de edad similar. «Una niña de ocho años no está preparada para eso y para nosotros fue tremendo también porque piensas que eso le puede pasar a ella», reconoce Fran.

Tras el ingreso inicial, volvía con periodicidad a recibir la quimioterapia en el hospital. La niña estaba tan débil que no podía caminar. Sus padres solicitaron la tarjeta de discapacidad para poder aparcar cerca del centro sanitario pero la administración tardó nueve meses en concederla. Mientras tanto, Fran transportaba en brazos a su hija por la calle durante varias manzanas.

La pequeña cursaba los estudios como podía a pesar de la enfermedad. El Colegio Santa Joaquina de Vedruna, en el madrileño barrio de Mirasierra, se ha portado «de forma espectacular» con Alejandra. Las profesoras pusieron un monitor para que pudiera seguir las clases de forma telemática y en el recreo permitía que las amigas conversaran con ella. Aquello levantaba su moral.

Cuando pudo regresar al colegio, le organizaron un recibimiento por todo lo alto. Fue muy emocionante para ella y también para la familia. Ahora está mejor pero sigue con medicación. «A ver si para mayor nos la quitan», desean sus padres, que ya tienen un vestido de comunión para el otro día especial que aguarda para primavera.

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El tratamiento contra este tipo de leucemia busca detener la fabricación de esos anticuerpos, a modo de «reseteo» para que la médula aprenda a fabricarlos correctamente. Cada dos semanas le repiten análisis de sangre para comprobar que los indicadores están dentro de la normalidad. Si todo marcha bien, las revisiones pasarán a ser trimestrales y después anuales. «Los padres tememos cualquier recaída», insiste Fran.

DOS AMIGAS DEL HOSPITAL MURIERON

Alejandra cumplirá diez años en octubre y sus padres creen que «no es consciente de todo lo que ha pasado». «Ella ha madurado muchísimo y no tiene nada que ver con niños de su edad, a nivel de cabeza ha cambiado un montón. Dos amigas se han quedado por el camino y eso al final te marca. Que te duerman, te seden, te duela todo el cuerpo».

Fran y Elena hablan mucho con Alejandra. Constantemente le intentan explicar lo que sucede y lo que queda por venir. Piensan que a lo mejor «se ha hecho un poco dependiente» después de casi dos años cuidándola en todo momento. Pero también ha aprendido a devolver ese cariño a la familia y ahora es ella quien mima a los padres.

«El cáncer es una mierda», sentencia Fran, a la vez que admite que la enfermedad le ha abierto los ojos a otra realidad. Aunque no ha parado de trabajar, tiene clara que su prioridad número uno es la familia. «Esto te hace replantearte todo y reordenar las prioridades. Es una pena tener que vivir algo así para darte cuenta». Por eso, subraya que a los adolescentes que se pierden con malos vicios les llevaría un solo día al hospital para que vieran a los niños enfermos y decirles: «Mira cómo tú vida la estás perdiendo».

La leucemia también deja otras lecciones y aprendizajes en la vida de la familia de Alejandra. Su hermana Claudia «se ha familiarizado con el argot médico» y ahora cuida de los demás cuando cualquiera se pone enfermo. En el colegio ha aparecido otro caso de cáncer infantil y se han puesto a su servicio para ayudarles. Fran recomienda ante todo «no buscar cosas en internet, fiarse de los médicos y tener mucha paciencia».

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INVESTIGACIÓN E INVESTIGACIÓN

Explica que «cada cuerpo asume la enfermedad de una manera» y no conviene agobiarse con los plazos porque «a veces piensas que con un retraso la cosa va mal» y luego va bien. Insiste en que los oncólogos del Hospital Niño Jesús tuvieron «super controlada» a su hija y han llegado a fraguar amistad con ellos. Pero subraya por encima de todo que la conclusión más evidente es que «hace falta investigación, investigación, investigación».

Alejandra tuvo un excelente trato profesional de los médicos pero también comprobaron que «faltan muchos servicios» en el sistema y sobre todo información para los padres. No hay psicólogos para que ellos puedan asumir que su hija tiene cáncer y sobreponerse a la montaña rusa de sensaciones y adversidades que aparecen durante el tratamiento. La asistencia social también dejó muchísimo que desear en su caso.

Gran parte del vacío lo llenan entidades como la Fundación Unoentrecienmil, especializada en la lucha contra la leucemia. Su empeño es que haya más dinero para investigar esta enfermedad, que cada año afecta en España a unos 350 menores de edad. El 80% sobrevive pero el 20% no lo supera y muere. Para cambiar la estadística ayuda a familias como la de Alejandra y moviliza a padres como Fran.

Estas navidades, Unoentrecienmil le propuso correr la San Silvestre para recaudar fondos y no lo dudó. Aunque su pasión siempre ha sido la bicicleta y «nunca había corrido», empezó a entrenar para recorrer 10 kilómetros y recaudar 10.000 euros para investigar la enfermedad que tiene Alejandra. «La Fundación ha estado super pendiente de ‘Ale’ desde el principio y ha hecho campañas por ella e incluso la apoyó en su vuelta al cole. Así que todo lo que nos piden lo hacemos para devolverles lo que han hecho por ella», apostilla.

Al final, correr 10.000 metros para Fran no es nada en comparación con la carrera de sacrificios y supervivencia que su familia ha superado por Alejandra en los dos últimos años. «El cáncer es una carrera de fondo en la que por tu hija aguantas lo que sea», sentencia mientras esboza una sonrisa confiado en que el diagnóstico fatídico de hace dos años se convierta dentro de unas semanas en la confirmación de que la leucemia está curada.

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