Las familias de personas con daño cerebral desconfían de la nueva ley de discapacidad y reclaman información

Las familias de personas con daño cerebral desconfían de la nueva ley de discapacidad y reclaman información

VÍDEO: los clientes de Servimedia disponen de imágenes y sonido de estas declaraciones en el enlace https://servimedia.tv/TotalesDerechosFamiliasDañoCerebral

MADRID, 08 (SERVIMEDIA)

Las familias de personas con daño cerebral han declarado su incertidumbre y sus dudas ante la entrada en vigor en septiembre del pasado año de la Ley 8/2021, que reforma la Legislación Civil y Procesal y que contempla la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, por lo que reclamaron más información y más recursos.

Así lo pidieron en un nuevo Desayuno de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), celebrado en la agencia de noticias Servimedia, en el que se presentó la guía de orientación para familias: ‘Derechos de las personas con Daño Cerebral’ con el objetivo de resolver dudas tras la nueva Ley 8/2021.

Entre estos casos se encuentra María Antonia Gea Martínez, madre de una hija de 18 años con daño cerebral ocasionado por una enfermedad rara que la llevó a ser siempre dependiente de su familia y con un 93% de discapacidad.

Cuando cumplió su mayoría de edad en julio del pasado año, «presenté la documentación para su patria potestad prorrogada a últimos de julio con un abogado. Sin embargo, en septiembre llegó la primera denegación de la demanda por existir una nueva ley que entró en vigor unos días antes».

A esto añadió que está a favor de la Ley 8/2021 «después de que me la explicaran correctamente». «Entiendo que hay que proteger a estas personas pero englobar a todos en el mismo saco es muy complicado», comentó.

PROCESO JUDICIAL

Ahora, lamentó que se ponga en duda que «cuando llega la mayoría de edad de mi hija, ya no soy buena cuidadora y necesito pasar por un proceso judicial». «Y me viene una asistente social a casa para verme y tiene que decidir si yo soy el mejor recurso para mi hija», denunció.

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En esta misma línea, la trabajadora social de la asociación Ateneu Castellón, Lucía Galiana, subrayó que la nueva Ley 8/2021 crea incertidumbre a las familias que acuden a esta asociación. «A las que tienen una persona con discapacidad total no les preocupa mucho porque consideran que esta normativa no les va a cambiar».

Por el contrario, agregó, «a las que tienen una curatela económica les provoca mucha incertidumbre porque no saben hasta dónde van a llegar sus derechos porque creen que su familiar va a ser incapaz de ejercer su voluntad con sus bienes y su economía». La ley «es muy nueva y las familias no están informadas al cien por cien, por eso viven con cierta preocupación», señaló Galiana.

CAPACIDAD E INCAPACIDAD

Del mismo modo, el director de la sección jurídica de la Fundación Aequitas, Federico Cabello de Alba, destacó que con esta normativa se elimina la distinción entre personas capaces o incapaces y «esto debe ser definitivamente superado, adecuándolo a las circunstancias específicas de cada persona, algo que tiene especial trascendencia en el ámbito del daño cerebral».

En cuanto a la preocupación de las familias ante la nueva ley, este experto aseguró que «sigue siendo la misma», aunque «la más frecuente sigue siendo la de aquellos padres que se preguntan que será de su hijo cuando ellos falten». Asimismo, destaca el miedo de la familia a dejar en manos de la propia persona con discapacidad su propio futuro. «Esto les causa una cierta indefensión».

A este respecto, tranquilizó a las familias al afirmar que «no hay unas cotas de seguridad menores a las que existían antes». «En el articulado de la norma se observa una conciliación evidente entre la autonomía de la voluntad y la seguridad jurídica de estas personas al margen de la situación en la que se encuentren», indicó.

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DAR TIEMPO A LA LEY

En esta misma línea se expresó la coordinadora del Departamento Jurídico de Fundace Castilla-La Mancha, Gema González, quien afirmó que esta nueva normativa «es un avance tremendo». «Nosotros encontramos a muchas familias que están recelosas pero hay que confiar y dar un tiempo a esta ley. Hemos pasado de un sistema asistencial y de sobreprotección a otro de apoyos donde se prima la voluntad de la persona».

De hecho, explicó que desde el año 2007, esta asociación aplica una metodología centrada en la persona. «Siempre hemos puesto a la persona en el centro de nuestras actuaciones y siempre conforme a sus deseos salvo en los casos en los que esto no es posible por la situación clínica de la persona con daño cerebral».

Por lo tanto, «el trabajo no finaliza con esta reforma y tenemos que seguir adaptándonos». A su juicio, «cuando pase un poco más de tiempo habrá más casuística y sabremos analizar ventajas y detectar dificultades. El hecho de que esta ley ponga la voluntad e la persona supone una indudable mejoría».

Expertos y familiares coincidieron en la necesidad de mayores recursos. En este sentido, Daniel Jonathan Ballesteros, persona con daño cerebral de Fundace Castilla-La Mancha, matizó que le gustaría «que las auxiliares de apoyo fueran fijas y no las cambiaran tanto porque son como tu familia».

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