La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familias

La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familias

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, ‘Reto Dravet’, para sensibilizar a la sociedad.

El objetivo es sensibilizar a la población y a los sanitarios sobre las particularidades de una enfermedad que se da en uno de cada 16.000 nacimientos. Se trata de una patología rara de origen genético, que se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y problemas como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla o del espectro autista.

Entre las nuevas iniciativas destaca ‘Respiro Dravet’, que implica el acuerdo de la Fundación Dravet con la empresa Aiudo para proporcionar cuidadores que se encarguen de las necesidades de los afectados por Dravet para que sus padres o tutores puedan disfrutar de momentos de descanso. A ello se unen otros proyectos de apoyo psicosocial a las familias.

Otro proyecto es la nueva edición de la carrera multitudinaria ‘Reto Dravet’, que pretende dar visibilidad y recaudar fondos que puedan contribuir a la investigación y ayudar a las familias, y para los que se buscan entidades patrocinadoras.

También se reclaman mejoras para los cuidadores y familiares de pacientes como la extensión de la prestación Cume (Cuidado del Menor con Enfermedades Graves) más allá de los 26 años del paciente, hasta la jubilación de los padres o tutores beneficiarios o mientras los pacientes vivan.

Por otra parte, la fundación presentó los resultados de una encuesta entre los padres de personas con síndrome de Dravet destinada a conocer los mayores problemas en el paso de su condición de pacientes pediátricos a adultos, que pretende «mejorar la atención médica y la calidad de vida de estos pacientes, dado que el 40% de los afectados tiene más de 16 años y su número crecerá en pocos años».

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Por último, se avanza en la preparación de la próxima Conferencia Europea del Síndrome de Dravet, que tendrá lugar a mediados en marzo de 2024 y reunirá a diferentes expertos relacionados con el síndrome de Dravet, además de las familias afectadas.

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